DataBox

DataBox çalışmasındaki katılımcılar için sağlık verileri yönetimi uygulaması

DataBox uygulaması, sağlık verilerinizi ve belgelerinizi sürekli ve dijital olarak yönetebilmeniz için bir temel oluşturur. Uygulama, ulusal genomik tıp ağının (nNGM) bir hastası olarak size hasta merkezli bir sağlık yönetimi platformu sağlamak üzere Charité ve BIH'nin ortak klinik çalışma merkezinin (CSC) DataBox çalışma ekibi tarafından geliştirilmiştir.

DataBox'ın merkezinde siz ve sağlık verilerinizin ve belgelerinizin kendi belirlediğiniz şekilde ele alınması hakkınız var. DataBox uygulamasında bu nedenle sağlık verileriniz ve belgelerinizle kişisel kullanıcı hesabınızı istediğiniz zaman ve istediğiniz yerden net ve eksiksiz yönetebilirsiniz. DataBox uygulamasında size sunulan PROM anketlerini (Hasta Raporlu Sonuç Ölçütleri) tamamlayarak, mevcut sağlık durumunuz hakkında kullanıcı hesabınızda hangi ek bilgileri belgelemek istediğinize karar verirsiniz. Bir Charité hastası olarak, Charité'de bulunan mevcut sağlık verilerinize ve belgelerinize de erişebilirsiniz.

DataBox uygulamasında yer alan sağlık veri ve belgelerini çeşitli sağlık kurumları, araştırmalar ve diğer kişiler için elektronik ortamda erişilebilir hale getirebilirsiniz. Bu aynı zamanda sağlık sektörleri, ayakta tedavi ve yatan hasta sağlık hizmetleri alanları arasında da mümkündür. DataBox uygulaması, tıbbi verileri araştırma amacıyla kullanıma sunmanın yanı sıra, yeniden iletişim kurmayı sağlayan bir takma isimlendirme süreci aracılığıyla geriye doğru takip edilmenize (yeniden tanımlama) da olanak tanır. Sonuç olarak, yeni bilimsel bulgular doğrudan kliniğe akabilir (çeviri tıp) ve böylece size özel tedavileri mümkün kılar (kişiye özel tıp).

DataBox çalışma ekibiyle iletişime geçmek ve çalışma takviminde çalışma tarihlerinizi görüntülemek için DataBox uygulamasını kullanabilirsiniz.

DataBox uygulamasında bulunan tüm veriler şifreli biçimde iletilir ve uç cihazınızda şifrelenmiş biçimde saklanır. DataBox uygulamasının kilidini açmak için kullandığınız kişisel kullanıcı hesabınız için de bir parola atarsınız. Daha sonra kilidi açmak için biyometrik özellikleri de kullanabilirsiniz.

DataBox uygulaması şu anda yalnızca DataBox çalışmasının bir parçası olarak kullanılabilir. İlk erişim verilerinizi sorumlu çalışma merkezinizden alacaksınız. Araştırma projesi, Charité'nin veri koruma görevlisi ile yakın koordinasyon içinde yürütülmektedir. Bu bağlamda, çalışmaya başlamadan önce tüm veri koruma hususlarının dikkate alındığı bir veri koruma konsepti oluşturulmuştur. DataBox çalışmasına katılımınız tamamen isteğe bağlıdır ve sizin için ücretsizdir. Onayınızı herhangi bir zamanda ve gerekçe göstermeden, size herhangi bir dezavantaj oluşturmadan iptal edebilirsiniz.