레어노트

Cara tercepat untuk mengakses informasi penyakit langka dari seluruh dunia

● Layanan seperti apa yang dimaksud dengan 'Catatan Langka'?

1. Pemberian informasi penyakit langka

- Berita Global: Anda dapat menerima berita real-time dari media besar terkait penyakit langka di dalam dan luar negeri. Artikel luar negeri disediakan dalam bahasa Korea agar lebih mudah dibaca.

- Informasi penyakit: Memberikan informasi penting yang perlu diketahui oleh orang yang didiagnosis menderita penyakit langka untuk pertama kalinya. Kami mengumpulkan dan menyampaikan pengetahuan dasar dari organisasi tepercaya seperti Saluran Bantuan Badan Pengendalian dan Pencegahan Penyakit Korea, StatPearls, dan MedlinePlus.

- Status uji klinis: Informasi di Clinicaltrials.gov, database uji klinis luar negeri, diperbarui secara real-time, memungkinkan Anda memeriksa informasi uji klinis terkait penyakit, kemajuan pengembangan obat baru, dan periode persetujuan pengobatan yang diharapkan.

- Informasi kelompok pasien: Anda dapat memeriksa dan mengikuti aktivitas kelompok pasien dengan penyakit yang sama. Anda juga dapat berkontribusi untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit langka dengan berpartisipasi dalam survei kesehatan yang dilakukan bersama oleh RareNote dan kelompok pasien.

- Berita: Anda dapat menerima informasi terkini tentang acara, kampanye, seminar, dll. yang berhubungan dengan penyakit, dan berbagi berita baru di Rarenote sehingga lebih banyak pasien dapat mengetahuinya.

2. Komunitas

- Jika Anda memiliki pertanyaan tentang gejala, resep, atau pengobatan, Anda dapat mengajukan pertanyaan kepada pasien dengan penyakit yang sama atau walinya.

- Anda dapat menerima pemberitahuan real-time tentang postingan baru dari pasien dengan penyakit yang sama dan walinya, memungkinkan Anda untuk segera berbagi informasi dan pengalaman.

3. Program penunjang biaya farmasi

- Merupakan program yang menanggung sebagian biaya farmasi dengan dukungan sponsor hanya untuk pasien dengan penyakit tertentu yang telah direkomendasikan oleh dokternya. Mereka yang memenuhi kriteria lamaran dapat melamar.

- Anda dapat dengan mudah mengajukan permohonan dukungan biaya farmasi dan menerima subsidi melalui aplikasi Rarenote.

4. Program pengobatan/manajemen pengobatan

- Ini adalah program yang membantu pasien yang menggunakan obat sponsor mengelola pengobatan dan pemberian obatnya dengan lebih sistematis.

- Dengan fungsi pencatatan pengobatan/pengingat pengobatan, penundaan, dan pencatatan penyelesaian pengobatan/pengobatan, Anda dapat memberikan atau meminum obat sesuai jadwal yang ditentukan dan mengelola penyakit dan nyeri secara efektif.

5. Merekomendasikan sistem kesejahteraan yang sesuai dengan kondisi saya

- Jika Anda memerlukan dukungan finansial atau hidup untuk menggunakan pengobatan sponsor, Anda dapat memeriksa sistem dukungan kesejahteraan yang cocok untuk Anda dengan memasukkan informasi sederhana seperti pendapatan, aset, dan wilayah tempat tinggal.

● Mengapa 'Catatan Langka' melakukan hal ini?

Rare Note berfungsi untuk menyelesaikan berbagai masalah bagi pasien dengan penyakit langka. Pada akhirnya, tujuan kami adalah memperluas peluang pengobatan bagi pasien dengan penyakit langka.

Rare Note tidak hanya menyelesaikan ‘kurangnya informasi’ bagi pasien penyakit langka, namun juga berkontribusi dalam memperluas peluang pengobatan bagi pasien dengan bekerja sama dengan kelompok pasien, staf medis, dan perusahaan farmasi untuk membangun pencatatan data penyakit langka.

Artikel terkait:

[**Humanscape, bekerja sama dengan Hana Bank dan Korea Rare and Incurable Diseases Association untuk berpartisipasi dalam proyek pembuatan ‘data kesehatan pasien’ penyakit langka](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

[**Humanscape, bersama dengan kelompok pasien ‘Korea Multiple Sclerosis Association’, memperluas peluang pengobatan untuk penyakit langka ‘multiple sclerosis’**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Pertanyaan

Silakan kirim email ke [email protected]. Tim Rarenote menunggu berbagai saran dan pendapat dari staf medis, perusahaan farmasi, kelompok pasien, dan pasien/wali.